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Villacañas, el pueblo en el que no son raras las personas con una enfermedad rara

La actividad de hoy la ha organizado Virginia Felipe, coordinadora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Castilla-La Mancha, , coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el fin de concienciar en contra de las barreras mentales y evitarlas ya "que son las que nos hacen tanto daño". Los escolares de los colegios Santa Bárbara y Cáceres de Villacañas han participado hoy junto a Virginia en una jornada a la que se han sumado el alcalde, Santiago García Aranda, y la concejal de Servicios Sociales, Igualdad y Sanidad, Mª Nieves Díaz-Rullo

Villacañas Digital | Villacañas | EFE 27/02/2015

Los escolares de Villacañas saben bien lo que es una enfermedad rara, conocen a gente "que no es igual que nosotros, y no pasa nada" y no dejan que se sientan solos o tristes. Al menos tres vecinos del pueblo tienen una enfermedad rara: un alumno, la madre de otros dos escolares y el cura.

Todos ellos han participado hoy, junto al alcalde y algunas familias, en una jornada de fiesta y esperanza en el patio del colegio público Santa Bárbara, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Virginia Felipe, de 33 años, tiene atrofia muscular espinal tipo 2, es vecina de Villacañas y estudió en el Santa Bárbara, el mismo colegio al que ahora acuden sus hijos Sofía y Gregorio, y en el que también estudia el pequeño Ismael, afectado de síndrome de Phelan-McDermid.

Juan Antonio Maestre (51 años) es sacerdote en Villacañas desde hace cinco años y en 2013 le diagnosticaron paraparesia espástica familiar.

Y Pilar María López no es vecina de Villacañas sino de Socuéllamos (Ciudad Real), pero se ha apuntado a la fiesta: tiene 31 años y monosomía 18 p.

La actividad de hoy la ha organizado Virginia Felipe, coordinadora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Castilla-La Mancha y defensora de una educación inclusiva, a la vista de su experiencia personal, para evitar las barreras mentales "que son las que nos hacen tanto daño".

Sofía, la hija de Virginia, ha explicado a Efe que ella ve "normal" que existan personas diferentes "porque mamá siempre me ha dicho que hay gente que no es igual que nosotros, y que no pasa nada".
A Sofía, que el lunes cumplirá 11 años, su madre le ayuda con los deberes y juega con ella. Y Sofía, a veces, acompaña a Virginia a congresos y seminarios: en uno de ellos conoció a un niño afectado del síndrome del maullido de gato y aprendió a comunicarse con él "y lo pasamos muy bien, fue muy divertido", explica con una gran sonrisa.

Porque la madre de Sofía tiene, en ocasiones, una agenda muy apretada, como sucederá la próxima semana: el martes acude a la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha a la presentación de una campaña, el viernes estará en el Senado con la reina Letizia y el sábado 7 de marzo participará en una mesa redonda del Colegio Oficial de Psicólogos en Albacete.

En el acto de esta mañana también ha intervenido el cura, Juan Antonio, que ha explicado a los escolares qué enfermedad tiene y cómo lo supo: "la he tenido toda mi vida, pero yo no lo sabía. Empecé a notarlo a finales del verano de 2013 porque me costaba mucho andar y necesitaba apoyarme".

Ha reconocido que al principio se entristeció "pero luego me animé y me dije que había que aprender a convivir con ello", y buscó una asociación de personas con su misma enfermedad (la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Aepef) y descubrió que en España son unos 4.000.

A Pilar le diagnosticaron su enfermedad con 7 años y hoy, con 31, es independiente, tiene estudios de informática, administrativo y monitor de tiempo libre, le gusta ayudar a los demás, es voluntaria de Feder y confiesa: "Soy una persona que nunca se rinde, algo que me enseñaron mi madre y mis abuelos".

En el caso del pequeño Ismael, el compañero de clase del hijo menor de Virginia, solo hay 87 casos de síndrome de Phelan-McDermid diagnosticados en España.

Su profesora, Rosa, asegura que la enfermedad tiene rasgos autistas que no permiten al niño expresar todo lo que siente, pese a lo cual Ismael participa en clase "y sus compañeros le tienen como uno más".

El colegio Santa Bárbara tiene alumnos de un buen puñado de nacionalidades (Marruecos, Senegal, Rusia, China, Polonia…) y sus profesores saben que las diferencias nunca son insalvables.

"Muchas (personas con una enfermedad rara) se sienten solas y tristes porque otras no quieren estar con ellas. Además, hay gente que tiene miedo porque creen que se pueden contagiar. Pero no hay que tener miedo, estas enfermedades no son contagiosas y las personas que la tienen quieren hacer amigos igual que los demás y pasarlo bien", ha dicho el secretario del colegio, Juanjo López.

Los escolares del Santa Bárbara de Villacañas y sus profesores se han pintado una línea verde debajo del ojo (símbolo de solidaridad con las personas con una enfermedad rara), han bailado al ritmo de ‘Si me pusiera en tu piel’ de El Pescao, y han soltado sus globos de colores "hasta el infinito"

Villacañas, el pueblo en el que no son raras las personas con una enfermedad rara
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